專病庫的建設與管理，有哪些好的思路？?| HIT培訓問答

來源：HIT專家網  整理：霍廷瀾、陳曦

【編者按】

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問題19：專病庫的建設與管理，有哪些好的思路？

學員、北京積水潭醫院信息中心主任郝祎：我的理解是，專病庫是在科研數據中心的基礎上進行深層次、有計劃的挖掘，專病庫的建設思路應該是怎樣的？我們現在沒有科研數據中心，部分科室自建了專病庫，應該如何管理現有的專病庫？怎么讓臨床科室做好信息和數據安全的保障工作？

劉海一老師：專病庫的建設一般依據項目研究的特別需求，一般是一些長期研究或隊列研究，要跟蹤患者好幾年，需要把數據抽取出來。這既要求有基礎的數據庫，又需要信息部門規劃一些功能或工具，來抽取、生成專病相關數據，為專病研究提供服務。

安全方面，數據的集中的確會帶來較大的風險，信息部門要相應地加強把控。一種方式是把數據控制在自己的環境里，另一種方式是對數據進行分門別類的管理。《信息安全技術 健康醫療數據安全指南》（GB/T 39725-2020）特別提到要對醫療數據進行分級分類。有些研究并不需要患者的某些個人信息，比如姓名、聯系方式等，那我們可以將這些信息進行清洗，之后再提供檢索、抽取等服務。類似這些問題，在專病庫設計之初就需要考慮。

薛萬國老師：在臨床科研中，原始數據通常不能直接用于研究，需要清洗、加工、篩選成科研可用的特征數據，一般是一張大表，每一列都是抽取出來的特征數據。

科研數據的利用一般有兩種模式，其中之一就是建設專病庫。專病庫的作用是基于臨床原始數據，圍繞某個主題，預先進行數據加工。加工的深度彈性很大，不同專病庫加工的深度可以有較大差別。當有了科研問題的時候，科研人員可以直接從專病庫中提取數據。另一種利用模式是不用專病庫，有了科研問題后直接從原始數據進行提取。

從我的個人經驗來看，一開始我們以為建設專病庫的方式是更好的，就發動臨床科室去建設。但當我們幫忙把平臺搭好后，發現專病庫數據加工的工作量實際是比較大的。因為一開始建設專病庫時，往往還沒有提出十分清晰的科研問題，所以此時會盡可能全地整理數據，留作后用，這就帶來比較大的整理工作量，臨床科室自己往往堅持不下來。這時第二種方式的優勢就顯現出來：有了科研問題后，再進行數據抽取。所以說，臨床科研不見得非要建專病庫，除非有些科室非常積極、有決心，那信息部門可以支持。

如果要建設專病庫，怎么管理？怎么保證安全問題？我建議建設一個統一平臺，通過統一接口，實現各科室專病庫和原始業務數據的高效對接與整合。平臺要由信息部門管理，科室只能用數據，不能拿走數據，以保障數據安全性。對于科室自己已經建立的專病庫，如果能從安全的角度把平臺收回來管理，那是最好的。如果科室不讓信息部門管，那只能從醫院制度入手進行約束。

（上述內容來源于第二期培訓班第4單元“醫院信息系統架構治理”課程答疑環節，HIT專家網整理，未經發言者本人審核確認）

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